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#difendiundiritto: l’Associazione sostiene la campagna di Aism

Anche ALICe Italia Onlus si batte per il diritto alla riabilitazione per i pazienti colpiti da ictus




Roma, 10 Aprile 2019

Anche l'Associazione per la Lotta all'Ictus Cerebrale A.L.I.Ce. Italia Onlus aderisce alla campagna di mobilitazione #difendiundiritto promossa da AISM e chiede di poter essere udita sui provvedimenti "Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” ed “Individuazione di percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”, in corso di approvazione presso il Ministero della Salute, in merito ai quali si ritiene vadano apportate alcune modifiche, ritenute essenziali per favorire il recupero ed il mantenimento delle funzionalità di chi è stato colpito da ictus cerebrale, senza restrizione alcuna dei criteri di accesso alla riabilitazione intensiva e ad alta specialità.

Devono poter accedere alla riabilitazione neurologica tutti i pazienti che, dopo un evento acuto come un ictus, manifestino una disabilità più o meno grave che ne giustifica la collocazione nel setting appropriato; questo non può essere limitato a chi è stato in coma. 

Negli ultimi anni sono state dedicate molte risorse alla gestione della fase iperacuta con aumento delle Unità Ictus (ad oggi sono 189 in Italia, anche se il Decreto Ministeriale n.70 dell’aprile 2015 ne dichiara necessarie 300) e maggiore diffusione della terapia trombolitica con una scarsa attenzione alla fase riabilitativa. Una minore mortalità nella fase acuta, però, non significa necessariamente guarigione, ma spesso soltanto un aumento di pazienti con postumi più o meno disabilitanti e che quindi necessitano di trattamento riabilitativo.  I bisogni di cura di un soggetto colpito da un ictus sono diversi in base alle caratteristiche della lesione cerebrale e delle condizioni cliniche, non solo attuali ma anche precedenti all’evento ictale stesso.

In Italia ogni anno si registrano circa 150.000 nuovi casi di ictus cerebrale, vengono colpiti soggetti sempre più i giovani e sono circa un milione le persone sopravvissute con esiti più o meno invalidanti, un terzo delle quali con disabilità gravi. Il fenomeno è in costante crescita, considerando che, oltre alle terapie disponibili, oggi si vive più a lungo e il nostro Paese è, tra quelli europei, quello con l’aspettativa di vita più elevata. Molto spesso, le persone colpite da ictus manifestano non solo paresi degli arti superiori e inferiori ma anche gravi problemi neurologici e cognitivi che compromettono l’autonomia della persona; il 60% presenta problemi visivi, quasi la metà difficoltà di deglutizione e respirazione, un paziente su tre soffre di disturbi del linguaggio e di depressione.

Per far fronte alle direttive del decreto occorrerebbe anche che i servizi territoriali (sia day hospital che ambulatoriali) fossero ben strutturati e adeguati, cosa che non corrisponde alla realtà, anche perché non c’è un numero adeguato di specialisti su tutto il territorio.

Ulteriore problema è che per le disabilità neurologiche con andamento cronicamente evolutivo, come appunto, l’ictus con i suoi esiti invalidanti, ma anche la sclerosi multipla, il parkinson o una malattia neuromuscolare, in caso di aggravamento non è previsto un ricovero in ambiente riabilitativo idoneo se non dopo il passaggio in reparti per acuti dove, in realtà, i pazienti non andrebbero a meno che non abbiano avuto un episodio intercorrente (come ad esempio una broncopolmonite).

Se un paziente colpito da ictus, o con sclerosi multipla, parkinson o una malattia neuromuscolare viene ricoverato in reparto per acuti per una causa diversa che richieda un intervento riabilitativo differente da quello neurologico (ad esempio in caso di frattura del femore), il paziente viene sì ricoverato in riabilitazione ma – in base al decreto – in un setting non adeguato e, soprattutto, con una durata di degenza non idonea a coprire quanto necessario.

Chiediamo quindi a ‘gran voce’ di poter rivedere alcuni passi del decreto, che sarebbe di grande importanza poter rivalutare per garantire continuità assistenziale e cura a tutte le persone che necessitano di proseguire un percorso di neuroriabilitazione, in modo continuativo ed omogeneo su tutto il territorio nazionale. Per questo motivo l’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale, unica in Italia a rappresentare coloro che sono stati colpiti da questa patologia e le loro famiglie, è assolutamente disponibile ad un confronto sereno, costruttivo e aperto su questo tema così essenziale. Obiettivo di A.L.I.Ce. Italia Onlus sarà quello di rappresentare le istanze dei pazienti dopo un ictus per garantire il loro pieno diritto di salute, cercando di impedire un possibile incremento della disabilità, il peggioramento della qualità della vita e la riduzione dell’autonomia, anche nell’interesse della collettività.

A.L.I.Ce. Italia Onlus è una Federazione di associazioni di volontariato diffuse su tutto il territorio nazionale, oltre 80 tra sedi e sezioni regionali e locali, le quali, pur autonome e indipendenti nelle proprie attività, collaborano al raggiungimento di comuni obiettivi statutari a livello nazionale, tra cui: diffondere l’informazione sulla curabilità della malattia, sul tempestivo riconoscimento dei primi sintomi e sulle condizioni che ne favoriscono l’insorgenza anche attraverso i media; sollecitare gli addetti alla programmazione sanitaria affinché provvedano ad istituire centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening; tutelare il diritto dei pazienti ad avere su tutto il territorio nazionale livelli di assistenza, uniformi ed omogenei.

Loro peculiarità è quella di essere le uniche ad essere formate da persone colpite da ictus, dai loro familiari e caregiver, da neurologi e medici esperti nella diagnosi e trattamento dell'ictus, medici di famiglia, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione, personale socio-sanitario e volontari. Sono associazioni senza scopo di lucro, democratiche, apolitiche, con personalità giuridica e non, iscritte nei registri regionali delle associazioni di volontariato.

A.L.I.Ce. Italia è membro della WSO, World Stroke Organization e di SAFE, Stroke Alliance for Europe, organizzazioni che riuniscono le Associazioni di persone colpite da ictus a livello mondiale ed europeo, diffondendo linee guida per la prevenzione, la miglior cura e la riabilitazione dell’ictus, oltre che delle Società Scientifiche ISO, Italian Stroke Organization ed ESO, European Stroke Organization.

Nel 2016 A.L.I.Ce. Italia Onlus ha promosso la costituzione dell’Osservatorio Ictus Italia insieme all’Intergruppo Parlamentare sui Problemi Sociali dell’Ictus, ISO, ESO, ISS - Dipartimento Malattie Cardiovascolari, Dismetaboliche e dell’Invecchiamento dell’Istituto Superiore di Sanità e SIMG - Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie. L’Osservatorio opera per favorire una maggiore consapevolezza sulle problematiche legate all’ictus a livello istituzionale, sanitario-assistenziale, scientifico-accademico e sociale, in particolare sulle modalità di prevenzione e di cura di tale devastante malattia e si pone, come obiettivo condiviso, quello di far adottare in tutto il Paese criteri scientificamente basati e uniformi in materia.

Nel novembre 2017, grazie all’azione di A.L.I.Ce. Italia Onlus e dell’Intergruppo Parlamentare sui Problemi Sociali dell’Ictus, la XII Commissione Affari Sociali della Camera, ha approvato la Risoluzione sulla diagnosi e la prevenzione dell’Ictus cerebrale: Governo e Parlamento sono chiamati a promuovere e sostenere il più appropriato ed avanzato sistema di cura per l'ictus su tutto il territorio nazionale.

A.L.I.Ce. Italia Onlus, promotrice e in prima linea fin dall’inizio nel contribuire alla definizione di questo documento di straordinaria rilevanza, avrà adesso il compito di stimolare e monitorare l'impegno dei servizi sanitari regionali nell'applicazione e nella rapida implementazione organizzativa delle misure specifiche, declinate in 19 punti, la cui attuazione è stata già promossa a livello del Governo nazionale.

Nel dicembre 2018, infine, l’Osservatorio Ictus ha inoltre presentato alla Camera i risultati del “Rapporto sull’Ictus in Italia. Una fotografia su prevenzione, percorsi di cura e prospettive”, che offre per la prima volta una descrizione completa della patologia nel nostro Paese.

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